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Doppelte Lippen – Kiefer – Gaumen – Spalte (Cheilognathopalatoschisis)
1987 wurde mein zweiter Sohn Andreas mit einer doppelten Lippen – Kiefer – Gaumen – Spalte geboren. Es war ein absoluter Schock, da trotz Ultraschalluntersuchungen nichts zu sehen war. Andreas wurde direkt in eine nahe gelegene Uni-Klinik verlegt, aber nach einigen Tagen haben wir ihn wieder in die Geburtsklinik zurückgeholt. Wir konnten ihn mit einer Plastikflasche und einem großen NUK-Sauger füttern. Die Milch wurde sozusagen in den Mund gedrückt und dafür waren die Plastikflaschen, die ich von der Firma Milupa geschenkt bekommen hab, super geeignet. Nach 10 Tagen wurden wir dann aus dem Krankenhaus entlassen. Weitere Untersuchungen folgten in der Uni Düsseldorf, wobei ihm auch eine Gaumenplatte eingesetzt wurde. Dadurch war es für Andreas wesentlich leichter zu trinken. Probleme gab´s mit Blähungen weil Andreas viel Luft geschluckt hat.
Nach 3 Monaten kam dann die erste OP. Die Lippen wurden geschlossen. Es folgten weitere Operationen wo der weiche Gaumen und der Segel geschlossen wurde. Außerdem war er in HNO Ärztlicher Behandlung wo eine Schallleitungsschwerhörigkeit, bedingt durch die Spalte, diagnostiziert wurde. Es wurden mehrere mal Paukenröhrchen gesetzt was zu einem guten Ergebnis geführt hat. Andreas hat mit 3 Jahren angefangen zu reden. Es folgten viele Jahre mit wöchentlichen Sprachtherapien. Außerdem der Besuch einer Sprachbehinderten Schule in der Grundschulzeit.Der harte Gaumen wurde in mehreren Schritten operativ geschlossen und auch der Nasensteg wurde gehoben. Andreas hat 17 OP´s durchgestanden. All diese Eingriffe hat er mehr oder weniger gut verkraftet. Die Ängste vor jeder OP waren schlimm. Viel Einfühlungsvermögen war nötig um einen Jugendlichen die Notwenigkeit der OP zu erklären. Psychisch sind vor allem größere Spaltkinder sehr belastet. Das aufzufangen bedarf viel Zeit und viele Nerven und auch fremder Hilfe!! Auf jeden Fall in Anspruch nehmen!!
Ebenso die jahrelangen Gänge zum Kieferorthopäden, auch die sind nicht immer leicht. Aber all das hat sich gelohnt, Andreas ist nun ein hübscher, selbstbewusster Junge. Die Zähne müssen noch gerichtet werden – aber das ist nur eine Kleinigkeit wenn man an die schweren Operationen denkt die er hinter sich hat. Deshalb hier mein Aufruf an alle betroffenen Eltern: NIE den Mut verlieren – mit jeden OP wird´s besser!  Und Sohnemann ist das beste Beispiel!! Auch ihr werdet es schaffen! Hüllt die Kids nicht in Watte! Baut sie psychisch auf!
Es gibt übrigens eine Wolfgang-Rosendahl-Gesellschaft e. V. die betroffenen Eltern hilfreich zur Seite steht. Diese Kliniken kann ich sehr empfehlen: Die Lukasklinik in Solingen als auch das Ev. Krankenhaus in Hattingen.
Ihr könnt auch gerne eine Mail an mich schicken: sabine.dratwia(at)gmx.de
Medizinische Erklärung der Lippen – Kiefer – Gaumen – Spalte:
Das Gesicht wächst im ersten und zweiten Schwangerschaftsmonat aus einzelnen Fortsätzen zusammen. Erleidet die Mutter in diesem Zeitraum einen Schaden (Verletzung, Medikamente oder Strahlung usw.), dann kann die Verwachsung einzelner Gesichtsanteile ausbleiben, so das tiefe Spalten entstehen, die einseitig, beidseitig sowie miteinander kombiniert vorhanden sein können.
Die schwerste Form der Gesichtspalten ist die doppelte Lippen – Kiefer – Gaumen – Spalte. Sie besteht neben einem Spalt der Lippen auch noch aus einer quer durch den Kiefer verlaufenden Öffnung sowie einem ausgedehnten Gaumendefekt. Jungen sind häufiger betroffen als Mädchen. Die Folge sind massive Eß- und Sprachstörungen, so dass sowohl die operative Korrektur als auch die kieferorthopädischen Behandlung sowie eine langwierige Sprachtherapie unbedingt vonnöten sind.